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평범한 세 아이의 엄마로 살아왔던 안정숙(43) 씨는 2008년 5월 병 진단 이후 집에 가지 못하고 2년 째 병원 신세를 지고 있다. 정숙 씨는 목이 아프고, 몸이 쑤시고, 전기가 통하는 것 같은 통증을 느껴 병원을 찾았다가 ‘다발성경화증’ 진단을 받았다. 그 날은 마침 딸의 생일이었기에 정숙 씨와 남편 김재식(50) 씨는 그 날을 결코 잊을 수가 없다.
◈2년 전, 희귀병 ‘다발성경화증’ 진단
다발성경화증은 원인이 밝혀지지 않은 희귀난치병으로 몸의 면역체계가 자기 자신의 신경을 파괴하는 병이다. 생소한 병명에 부부는 어리둥절했고 치료를 받으면 금방 나을 거라고 여겼다. 하지만 정숙 씨의 몸은 점점 굳어갔고, 치료를 받은 후에는 곧바로 재발이 찾아왔다.
그렇게 십 수 차례 재발이 거듭되면서 정숙 씨의 몸 상태는 나빠졌고, 결국 지난해부터는 사지가 마비됐다. 소변은 물론, 보호자가 대변을 일일이 파내야 할 정도로 몸이 안 좋아지고 말았다. 가구 제조업체 직원으로 일하던 남편 재식 씨는 사지가 마비된 아내를 돌보기 위해 일도 관두고 간병에 전념해야 했다.
◈아내 간병하다 쓰러진 남편
식사도 변변치 않고, 잠자리도 불편한 생활이 계속되다 보니 재식 씨 역시 만성위염을 진단 받을 정도로 건강이 나빠졌고, 허약해진 상태로 간병을 하다 쓰러진 적도 있었다. 하지만 치료를 받을 여유조차 없었다. 재식 씨는 다시 아내가 입원한 병실로 돌아왔다.
그런 남편의 정성어린 간병에도 불구하고 정숙 씨는 얼마 전 시신경이 마비됐다는 진단을 받았다.물체가 둘로 보이고 시력이 현저히 떨어졌는데 앞으로 시력이 계속 떨어질 것으로 예상돼 부부는 절망에 빠졌다. 무엇보다 수입이 없는 상태에서 한 번 치료에 200만 원씩 하는 항암치료를 꾸준히 받아야 하는 상황이라 경제적 어려움이 부부를 괴롭히고 있다.